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Universität Hamburg, Institut für Gewerblich-Technische Wissenschaften, Fachwissenschaft Gesundheit

Projekt: Training von Patienten-/Verbraucher-Vertretern zum Erwerb wissenschaftlicher Kompetenzen (advocacy training)

Die ersten Kurse finden statt vom

09.09.- 13.09.2002 und vom 14.10.-18.10.2002

Sie sind herzlich eingeladen insbesondere an den Pilotkursen teilzunehmen. Auf diese Weise können Ihre Erfahrungen, Wünsche, Vorstellungen und Anregungen in die weitere Planung eingehen.

Nähere Informationen hierzu finden Sie auf den folgenden Seiten.

Hintergrund:

Die Notwendigkeit eines Trainings von Patienten-/Verbrauchervertretern zum Erwerb wissenschaftlicher Kompetenzen läßt sich folgendermaßen begründen:

• Die Beteiligung von Patienten / Verbrauchern an medizinischen Entscheidungen wird zukünftig an Bedeutung gewinnen (shared-decision-making). Wissenschaftlich fundierte und interessenneutrale Informationen als Entscheidungsgrundlage gibt es aber kaum.
  
• Patienten / Verbraucher werden in zunehmendem Maße „multimedial“ (insbesondere via Internet) mit Gesundheits-/Krankeitsinformationen überhäuft. Die vielfältige Informationsflut ist seitens der Verbraucher qualitativ nicht beurteilbar.
• Zunehmend werden Selbsthilfegruppen und Organisationen von der Pharmaindustrie direkt beworben und / oder gesponsert. Ein versprochener Nutzen oder mögliche Schäden sind seitens der Verbraucher nicht einzuschätzen.
• Die Beteiligung von Verbrauchern auf medizinisch-wissenschaftlicher und gesundheitspolitischer Ebene wird zunehmend gefordert. Das hierzu notwendige Basiswissen kann nicht vorausgesetzt werden.
  
  

Zielsetzung des Workshops:

Der Workshop soll den Teilnehmenden einen Einblick in die medizinische Wissenschaft bieten und vor diesem Hintergrund die Grundlagen der evidenzbasierten Medizin verdeutlichen. Dieses Wissen soll für sie eine wichtige Argumentationsgrundlage darstellen und zwar sowohl im Hinblick auf interessenneutrale Beratertätigkeiten als auch im Zusammenhang mit gesundheitspolitischer und wissenschaftlicher Verbraucherbeteiligung.

Hieraus

ergeben sich folgende übergeordnete Lernziele

• Kenntnisse über Planung und Durchführung klinischer Studien
• Eigenständige Recherche wissenschaftlicher Studien in ausgewählten und allgemein-zugänglichen, medizinischen Datenbanken (pubmed, cochrane library)
• Kritische Bewertung von Studien
• Kritische Bewertung der Darstellung und Kommunikation von Studienergebnissen
• Kritische Bewertung von Gesundheits-/ Krankheitsinformationen
• Kenntnis über evidenzbasierte Patienteninformationen
  
  

Zielgruppe und Voraussetzung für die Teilnahme:

Unser Hauptanliegen besteht darin, die anspruchsvollen Inhalte der Kurse methodisch so aufzubereiten, daß sie für jeden verständlich sind. Vorkenntnisse sind daher nicht notwendig.

Organisation

• Die Workshops finden jeweils montags bis freitags von ca. 9.00-18.00 Uhr statt. Als Organisationsformen sind Vorträge, Rollenspiele und Kleingruppenarbeit vorgesehen.
• Es werden keine Kursgebühren erhoben, Arbeitsmaterialien werden gestellt.
• Der Schulungsort ist Hamburg. Die Kosten für Unterkunft und Verpflegung müssen von den Teilnehmern gezahlt werden.
• Termine der Pilotkurse: 09.09.-13.09.2002 und 14.10.-18.10.2002
  

Notwendigkeit eines wissenschaftlichen Kompetenztrainings für Patienten / Verbrauchervertreter

Eine derartiges Kompetenz-Training wird bisher in Deutschland nicht durchgeführt. Wegweisende Erfahrungen liegen hierzu aus den USA vor. Dort bietet z.B. die National Breast Cancer Coalition seit Jahren entsprechende Trainingskurse an (2; 3). Im Gegensatz zu dieser Vereinigung, die sich ausschließlich mit dem Thema Brustkrebs beschäftigt, soll das für Deutschland geplante Projekt ein Kompetenz-Training für Patienten-/Verbraucher-Vertreter aller Gesundheits-/Krankheitsbereiche anbieten.

Informed-Decision-Making

Die Beteiligung von Patienten / Verbrauchern an medizinischen Entscheidungen wird zukünftig an Bedeutung gewinnen. Informierte Entscheidungen zu relevanten Fragestellungen (Behandlungsmöglichkeiten; Untersuchungsverfahren) können nur getroffen werden, wenn wissenschaftlich fundierte und interessenneutrale Informationen zur Verfügung stehen und diese umfassend, objektiv und verständlich dargestellt werden.

Die nötigen Informationen könnten durch Patienten-/ Verbraucher-Organisationen von den Ärzten oder Fachgesellschaften eingefordert werden. Dass dies bisher nicht geschah, liegt daran, dass ein solcher Anspruch nicht geltend gemacht wurde („das kann ich meinen Arzt doch nicht fragen“, „das weiss mein Arzt doch nicht“) und die Informationsträger (Ärzte, Fachgesellschaften) es von sich aus nicht für notwendig halten („die Patienten sind damit überfordert“, „die Patienten wollen, daß der Arzt entscheidet“). Ein wesentlicher Grund dafür, dass diese Informationen bisher in Deutschland nicht eingefordert werden, liegt möglicherweise an der Einschätzung der Patienten / Verbraucher, dass sie einer wissenschaftlichen Diskussion nicht gewachsen wären.

Informationsflut

Patienten / Verbraucher werden in zunehmendem Maße über die verschiedensten Medien (insbesondere Internet) mit Gesundheits-/Krankeitsinformationen überhäuft. Viele von ihnen sind marketing-basiert statt wissenschaftlich abgesichert, andere beruhen auf jahrelangem Expertenwissen, welches häufig leider „überliefertes Nichtwissen“ bedeutet. Wieder andere sind zwar „in Studien nachgewiesen“, doch die Qualität derselben läßt häufig zu wünschen übrig. Die vielfältige Informationsflut ist seitens der Verbraucher qualitativ nicht beurteilbar. Hinzu kommt die zur Zeit praktizierte Art der Informationsdarstellung. Ergebnisse aus wissenschaftlichen Studien werden in der Regel als Relativ-Prozente dargestellt, obwohl dies häufig zu einer Überschätzung eines möglichen Behandlungserfolges führt. Zur objektiven Darstellung von Studienergebnissen sollten Häufigkeiten oder zumindest Absolutprozente gewählt werden.

Um unbeeinflußte Informationen zu relevanten Fragestellungen zu erhalten, müssen evidenzbasierte Sekundärquellen herangezogen werden (z.B. http://www.patienten-information.de ) oder Primärstudien als wissenschaftliche Grundlage selbständig recherchiert und kritisch bewertet werden.

Direct-to-consumer advertising

Zunehmend werden Selbsthilfegruppen und Organisationen von der Pharmaindustrie direkt angesprochen und / oder gesponsert. Ein versprochener Nutzen oder mögliche Schäden sind seitens der Verbraucher nicht einzuschätzen (4).

Consumer-Participation in research and policy

Die Beteiligung von Verbrauchern auf medizinisch-wissenschaftlicher und gesundheitspolitischer Ebene wird zunehmend gefordert. Dies erfordert die aktive und vor allem kompetente Teilnahme der Betroffenen an Entscheidungen welche Studien finanziert und in welcher Form diese geplant und durchgeführt werden sollen. Es wurde gezeigt, dass sich die Ziele und Inhalte von klinischen Studien häufig nicht mit den Bedürfnissen und Vorstellungen der Patienten über für sie relevante wissenschaftliche Fragestellungen decken (1). Wegen der zunehmenden Abhängigkeit der klinischen Forschung auch an Universitäten von der Finanzierung durch die Pharmaindustrie wird eine stärkere Partizipation der Patienten-/Verbraucher an wissenschaftichen Entscheidungen immer vordringlicher.

Damit jedoch Patienten-/Verbraucher-Vertreter z.B. als Mitglieder von Ethik-Kommissionen Krankenkassen-Beiräten oder gesundheitspolitischen Gremien nicht nur eine Alibi-Funktion haben, sondern ihre Rolle, an wissenschaftlichen Fragestellungen mitzuentscheiden, tatsächlich glaubwürdig und wirksam wahrnehmen können, müssen sie über Kriterien zur Planung und Bewertung wissenschaftlicher Forschung besser ausgebildet werden.

Zielsetzung:

Der Workshop soll den Teilnehmenden einen Einblick in die medizinische Wissenschaft bieten und vor diesem Hintergrund die Grundlagen der Evidenzbasierten Medizin verdeutlichen. Dieses Wissen soll für sie eine wichtige Argumentationsgrundlage darstellen und zwar sowohl im Hinblick auf interessenneutrale Beratertätigkeiten, als auch im Zusammenhang mit gesundheitspolitischer und wissenschaftlicher Verbraucherbeteiligung. Sie sollen Kompetenzen entwickeln, an Entscheidungsprozessen auf medizinisch-wissenschaftlicher und gesundheits-politischer Ebene teilzunehmen, insbesondere klinische Forschungsprojekte aktiv mitzuplanen, wissenschaftliche Informationen kritisch zu analysieren und Informationsmaterial für Patienten-/Verbraucher auf ihre Korrektheit zu prüfen.

Hieraus ergeben sich folgende übergeordnete Lernziele

• Kenntnisse über Planung und Durchführung klinischer Studien
• Eigenständige Recherche wissenschaftlicher Studien in ausgewählten und allgemein-zugänglichen, medizinischen Datenbanken (pubmed, cochrane library)
• Kritische Bewertung von Studien
• Kritische Bewertung der Darstellung und Kommunikation von Studienergebnissen
• Kritische Bewertung von Gesundheits-/ Krankheitsinformationen
• Kenntnis über evidenzbasierte Patienteninformationen
  
  

Lerninhalte:

Die für die Zielsetzung erforderlichen Lerninhalte lassen sich sieben Themenschwerpunkten zuordnen

1. Einführung

• Gegenüberstellung von Expertenmeinungen und wissenschaftlichen Beweisen (Aufzeigen von Trugschlüssen in der Medizin)
• Aufzeigen der Notwendigkeit eines qualitativ hochwertigen Wirksamkeitsnachweises anhand eines Alltagsbeispiels
  
  

2. Planung von klinischen Studien

• Simulation der Entwicklung eines Studienprotokolls
• Aufgabe und Funktion von Ethikkommissionen
• Ursachen fehlerhafter Studienergebnisse
  

3. Grundlagen der Evidenzbasierten Medizin

• Allgemeine Aspekte
• Strukturiertes Vorgehen zur Problemlösung
• Levels of Evidence
• Gesundheitspolitische Bedeutung
  
  

4. Literaturrecherche in medizinischen Datenbanken

• Beschreibung relevanter online-Datenbanken
• Formulierung einer suchtauglichen Frage ausgehend von einem persönlichen gesundheits-/ krankheitsrelevanten Problem
• Durchführung einer systematischen Recherche zu persönlicher Fragestellung
• Sensitive und Spezifische Suchstrategien
  
  

5. Kritische Bewertung von Studien

• Exemplarische Bewertung von je einer Kohortenstudie, RCT sowie einer Studie zur Qualität eines diagnostischen Testes
• Checklisten zur Qualitätsbeurteilung
• Interpretation von Studienergebnissen
• Selbständige Bewertung einer Studie zur Beantwortung der persönlichen Fragestellung
  
  

6. Kommunikation von Studienergebnissen

• Selbständige Berechnung von ARR, NNT, NNH, Falsch-Positivrate, Falsch-Negativrate, prädiktive Werte aus Rohdaten diagnostischer und therapeutischer Studien
• Kritisch
• e Bewertung von Gesundheits- und Krankheitsinformationen
  
  

7. Evidenzbasierte Gesundheitsinformationen

• Cochrane Consumer
• Patienteninformation der äzq (http://www.patienten-information.de)
  
  

Zielgruppe:

Die Zielgruppe ergibt sich aus der einführend dargestellten Problematik. Sie kann grob umschrieben werden als

die ihre Aufgabe in der Beratung von Patienten sehen und / oder in der Vertretung von Patienteninteressen in Wissenschaft und Politik.

Hierzu zählen beispielsweise:

• Mitarbeiter in öffentlichen Gesundheitseinrichtungen, die interessenneutrale Gesundheitsinformationen verbreiten
• Mitarbeiter in öffentlichen Gesundheitseinrichtungen, die Interessierte bei der Suche nach interessenneutralen Gesundheits-/ Krankheitsinformationen beraten und unterstützen
• Verbraucher, die Mitglieder in gesundheitspolitischen Gremien oder Fachgesellschaften sind oder werden wollen
• Nicht medizinisch vorgebildete Vertreter in z.B. Selbsthilfegruppen mit Beraterfunktion (Aufgabenbereich z.B. Beurteilung der Notwendigkeit und Qualität geplanter Studien)
• Menschen, die an der Erstellung wissenschaftlich fundierter und interessenneutraler Patienteninformation beteiligt sind
  
  

Organisation:

• Die Workshops finden jeweils montags bis freitags ca.9.00-18.00Uhr statt. Als Organisationsformen sind abwechselnd Vorträge, Rollenspiele, und Kleingruppenarbeit vorgesehen.
• Es werden keine Kursgebühren berechnet, die Arbeitsmaterialien und Kosten für die Schulungsräume werden gestellt.
• Der Schulungsort ist Hamburg. Die Workshops werden für Hamburger Teilnehmer an der Uni-Hamburg durchgeführt. Für auswärtige Interessierte kann ein Tagungszentrum am Rande Hamburgs angemietet werden da die Kosten für Unterkunft und Verpflegung deutlich niedriger kalkuliert werden können, als bei individueller Organisation. Die zentrale Unterbringung bietet darüber hinaus genügend Zeit für einen gemeinsamen Austausch auch außerhalb der Seminarzeit.
• Die Kosten für Unterkunft und Verpflegung müssen von den Teilnehmern gezahlt werden. Es müssen etwa 250 Euro kalkuliert werden.
  
  
  

Literatur:

1. Tallon D, Chard J, Dieppe P. Relation between agendas of the research community and the research consumer. Lancet 2000; 355: 2037-40
2. The National Breast Cancer Coalition. Advocacy Training. http://www.natlbcc.org/trainingindx.asp. accessed 4. 7. 2000
3. Dickersin K, Braun L, Mead M, et al.: Development and implementation of a science training course for breast cancer activists: Project LEAD (leadership, education and advocacy development). Health Expectations 2001, 4: 213-220
4. Wolfe SM: Direct-to-consumer-advertising- education or emotion promotion. N Engl J Med 2002; 346: 524-6

Zu weiteren Publikationen der Projektleitung siehe http://www.chemie.uni-hamburg.de/igtw/Gesundheit/gesundheit.htm